Geweldig nieuws van het UMC Utrecht

14 december 2018 15:50

Ik was erg enthousiast toen ik dit goede nieuws gelezen had. Het ALS Centrum, welke in het UMC in Utrecht zit, start binnenkort met een proef voor de behandeling van ALS. Deze proef zal worden gedaan op een specifieke groep patiënten die ALS hebben, gericht op de fase van stilstand van de ziekte. Dit onderzoek is een belangrijke stap vooruit als het gaat om het effectief aanpakken van deze ernstige ziekte. Tot nu toe is de levensverwachting gemiddeld 3 tot 5 jaar, als iemand de diagnose van ALS krijgt. Zo’n 500 Nederlanders krijgen jaarlijks de diagnose. Op dit moment kunnen alleen nog maar de symptomen worden aangepakt, om zo de kwaliteit van het leven te verbeteren. Voordat het ALS centrum van start mag gaan met dit onderzoek naar een nieuwe behandeling, moet het UMC Utrecht wachten op een definitief akkoord van het landelijk orgaan wat medisch onderzoek toetst. Als dit rond is, worden de eerst ALS-patiënten geselecteerd voor het onderzoek. Dit onderzoek zal zich met name richten op een behandeling van aangedane genen. Met mijn bedrijf Marcel van Hooijdonk Real Estate wil mijn steentje dan ook graag bijdragen aan dit mooie doel. 

 

De nieuwe behandeling van ALS

De experimentele behandeling is vooral gericht op een groep patiënten met specifieke kenmerken van ALS. De genafwijking C9orf72 komt namelijk voor onder ongeveer 7% van de patiënten. Met de nieuwe behandeling wordt gebruik gemaakt van een ruggenprik om zo het medicijn toe te dienen aan een patiënt. De verwachting is dat dit medicijn het ziekteproces tegengaat. Bij sommige patiënten kan er zelfs een verbetering in de spierkracht ontstaan.

 

Hoe we het UMC kunnen helpen

Volgens het UMC komt de behandeling tegen ALS steeds dichterbij. Doordat innovatie en onderzoek naar medicijnen veel geld kost, kunnen we via ALS acties vast iets voor het UMC betekenen. ‘Geld mag niet het issue zijn, als een oplossing zo dichtbij is. De haven is in zicht. Nu de wind in de zeilen houden, is cruciaal’, zegt Gorrit Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland. Wil je meer weten over de goede doelen waar ik me voor inzet? Je kan me op LinkedIn vinden onder Marcel van Hooijdonk.